UMA ENTREVISTA COM A AUTORA E MÃE, JENNIFER MCGEE

Por Rayna Bondy, MSW e Alexis Bondy, MSEd, BCBA

Recentemente, tivemos a oportunidade de nos encontrar com Jennifer McGee, uma artista, mãe de Autista e agora autora de livros infantis que cuida do seu sobrinho Isahiah desde os 15 anos de idade. Como muitos indivíduos com autismo profundo, Isahiah confia em seus tutores para ajudá-lo a atender às suas necessidades diárias básicas de alimentação, higiene, saúde e segurança. Quando Isahiah veio morar com Jennifer e seu marido, Brandon, ele não tinha uma maneira funcional de comunicar e muito poucas habilidades de vida independente. Agindo não apenas como seus guardiões, mas como seus defensores e maiores apoiadores, Jennifer e Brandon ajudaram a fornecer a Isahiah a terapia e os serviços de que ele precisava para desenvolver novas habilidades essenciais. Através de uma rotina constante de ABA (Análise do Comportamento Aplicada), Fala e Terapia Ocupacional, juntamente com o PECS® (Picture Exchange Communication System®) e outros usos de CAA (Comunicação Aumentativa e Alternativa), e exposição gradual a atividades comunitárias, Isahiah desenvolveu muitas habilidades de comunicação funcional e habilidades de vida importantes. Em vez de se debruçar sobre o que Isahiah não consegue fazer, sua família se concentrou em todos os sucessos que ele alcançou e na alegria que ele traz para sua família. Para ajudar as crianças a entender como pode ser a comunicação para uma pessoa que não fala, Jennifer escreveu um livro chamado Izzy Can’t Talk.

NOSSA JORNADA COM ISAHIAH

P: Conte-nos sobre sua jornada com Isahiah

Jennifer: Isaiah é meu sobrinho. Ele é filho da minha irmã, e eu estava no quarto quando ele nasceu. Ele mudou minha vida. Ele é realmente incrível. E eu soube desde cedo que algo estava errado. Ele foi diagnosticado [com TEA_Transtorno do Espectro Autista] aos três anos de idade. Ele nunca recebeu terapia. E eu perguntava: “Não há algo que possa ser feito?” E era sempre: “Não”. Quando ele veio morar conosco, não tínhamos ideia de como ajudar. Foi aí que comecei a entender realmente qual era o diagnóstico dele e as maneiras de ajudá-lo a interagir. Ele estava no nível de não brincar,  apenas olhando ao redor, e, claro, não sendo capaz de comunicar. Honestamente, sabendo o que sei agora, seus comportamentos eram tão leves em comparação com outras pessoas com seu nível de deficiência e não sendo capaz de interagir ou ter qualquer uma de suas necessidades atendidas. Porque é que ninguém viu que tem ajuda disponível?

Descobrimos que o ABA era o padrão ouro para o autismo e para o seu nível de necessidade. E tivemos muita sorte de encontrar, especialmente porque este era o ano da Covid, uma empresa privada que era incrível, e eles nos ensinaram como ensiná-lo. E foi assim que começamos a interagir com Isahiah. Seu BCBA (Board Certified Behavior Analyst) disse que ela nunca tinha visto uma criança como ele, que ela realmente não tinha idéia de como motivá-lo porque ele não está interessado em brinquedos, ele não está interessado em TV, ele não está interessado em videogames, em nada! Então, começamos com doces, bala de goma, e foi assim que começamos a usar o PECS, porque ele adora bala de goma. Foi assim que começamos a motivá-lo e conseguimos mais interações.

 P: A empresa ABA prestava serviços na escola, em casa, em um centro ou nos três?

Eles vinham à nossa casa todos os dias durante oito horas por dia, e nós trabalhávamos em tudo, ajudando a levantar de manhã, fazendo sua rotina matinal, ensinando a ele habilidades de higiene, maneiras de mesa e habilidades como guardar talheres, classificar. Nós também fomos apresentados à Fonoaudióloga e a TO (Terapeuta Ocupacional) e estávamos frequentando um centro, mas infelizmente o centro principalmente só auxilia crianças menores. Isahiah estava indo de não ter nenhuma tarefa colocada para ele: ok, agora você tem que fazer algumas atividades. E assim, houve esses episódios de apenas crises. E quando uma criança tem uma crise, não é o mesmo que quando um jovem de 16 anos tem a mesma crise. E assim, apenas por questões de segurança, eles não queriam atende-lo no centro. E ainda lutamos para encontrar profissionais que pudessem vê-lo por causa da sua idade. Na verdade, muitos nos disseram que ele é muito velho, que não poderiam fazer nada, porque ele é muito velho. Mas, novamente, a empresa ABA que tínhamos, a CPABA Therapy, eles eram tão incríveis, e eu ainda peço ajuda a empresa quando precisamos, e eles nos ensinam para que possamos ensiná-lo.

P: Como é a vida do Isahiah agora? Atualmente ele acessa algum serviço?

Ele está fazendo fonoaudiologia. Não temos uma TO para ele. Não conseguimos encontrar uma que pegasse o caso dele. Isso realmente tem sido uma batalha. E ele estava recebendo ABA, mas tem escassez de profissionais. Então esse tem sido outro [desafio]. Mesmo aqueles serviços que estão disponíveis, simplesmente não há profissionais suficientes. Então, temos horários limitados, mas estamos sempre tentando obter mais serviços.

Nós viajamos nacionalmente trabalho, então meu marido e eu partilhamos o cuidando dele e o nosso trabalho. E quando viajamos, Isahiah vai conosco. Procuramos coisas que sejam muito envolventes para ele. A primeira vez que o levamos à Disney e fomos a um restaurante, ele jogou um copo de vidro na sala de jantar, o que é obviamente perigoso para ele, e perigoso para outras pessoas. Mas agora, frequentamos restaurantes o tempo todo. Mas tivemos que trabalhar nisso, conhecendo os comportamentos dele e fazendo as rotinas. Assim, quando vamos a um restaurante, vamos imediatamente usar o banheiro. Sentamos numa mesa onde eu ou o meu marido ficamos sentados ao lado dele, e só aprendemos como fazer isso agora. No início, não sabíamos como fazê-lo voar em um avião. Fizemos muitas viagens para o aeroporto apenas para praticar, o que foi ótimo. A Delta tem um ótimo programa onde você pode realmente entrar no avião, conhecer o piloto, mas você não está voando para lugar nenhum.

DESENVOLVENDO HABILIDADES DE COMUNICAÇÃO

P: Pode nos falar sobre comunicação?

Certamente ainda temos muito a aprender. Fiquei realmente surpreendido porque o PECS especificamente estava no seu PEI (Plano de Ensino Individualizado) todos os anos em que esteve na escola, mas só quando o nosso BCBA se envolveu e nos disse que não estavam fazendo o PECS corretamente. Eles realmente não estavam fazendo nada. E eu acho que isso é um grande ponto, se você não está fazendo as coisas corretamente ou se a pessoa não está progredindo, como no nosso caso, eles simplesmente não estavam verificando ou tentando ver o que iria funcionar? Eles simplesmente desistiram dele. Mas o nosso BCBA insistiu para que tivéssemos realmente a formação oficial do PECS. Fizemos o curso, que também ensinou aos professores a maneira correta de ensinar o PECS.

As figuras ilustradas também são muito boas, porque não importa o que aconteça, seja porque não temos o carregador dele ou porque são super fáceis de transportar, nós as guardamos na mochila e era fácil para ele nos trazer uma figura. E depois, é claro, o seu vocalizador (dispositivo de fala) é a sua voz. E assim, esperamos que, continuando a trabalhar com isso, um dia ele seja independente com o seu vocalizador. Ele geralmente usa uma palavra de cada vez. Trabalhamos muito no vocalizador com o “Eu quero” e “Eu quero mais”, mas geralmente é apenas uma palavra. Ele ainda está aprendendo essa [habilidade] e as palavras que ele aprendeu, ele está retendo com sucesso, o que é muito bom. Ocasionalmente ele vai sozinho, coloca “Eu quero comer”, mas necessita de ajuda com o “Eu quero”, e então ele coloca “comer, beber”. Ele adora tomar banho, então ele coloca “banho” de forma independente. E eu lembro que estávamos em um restaurante uma vez e era um restaurante mexicano, e Isahiah tinha comido sua comida, ele tinha um burrito, e o garçom estava servindo tacos na mesa ao lado, e ele estava atento, e ele clicou “taco” em seu vocalizador e nós derretemos de felicidade porque isso era realmente, muito legal! Ele nunca tinha feito isso antes. Ele queria um taco, então é claro que pedimos um taco e estávamos comemorando com ele.

ATIVIDADES FUNCIONAIS E HABILIDADES PARA A VIDA

P: Na Pyramid sempre consideramos o que vai levar a uma maior independência e à uma vida mais gratificante. Quando pensamos em sucesso, sempre falamos que sucesso significa alegria e desfrutar de muitas atividades – parece que você está fazendo todas essas coisas para tornar sua vida bem-sucedida, mais independente e cheia de alegria.

É por isso que agora quero ajudar outras pessoas a entender e dar esperança. Você não precisa desistir. Há esperança. E para Isahiah, encontramos sucesso, e agora, por exemplo, ele pode escovar os dentes. Ele ainda não consegue fazer isso completamente independente, mas ele está fazendo com ajuda e isso faz com que ele se sinta bem. Ele pode ir a geladeira, pegar o chá e servir um pouco de chá. Isso é muito importante. Considerando que antes ele não conseguia fazer isso, e agora eu sei, “Oh, você quer chá. Você não quer suco de laranja.” Então isso é uma enorme melhora na qualidade de vida dele. E essa foi realmente a minha motivação para escrever o livro. Eu também criei outras artes que eu sinto que é sobre a promoção da autoestima para as pessoas deficientes. Quero que seja mais comum ver pessoas com deficiência em espaços comunitários e que haja mais acessibilidade, porque essa é a grande luta para o Isahiah, ele simplesmente não tem acessibilidade.

Quando entramos em uma loja, ele gosta de tomar uma bebida. Ele pega o copo, pega o gelo, e aperta o botão, quero dizer, ele adora! Mas há momentos em que é tudo demais e sabemos o que olhar e como ele está se comportando. E então nós só temos que ir, ok, parar tudo e ter um intervalo.  O meu objetivo não é só ajudar as pessoas a compreender, mas também ajudar os pais que estão aterrorizados a tirar seus filhos de casa porque podem ter uma crise… preocupados com o que é que as pessoas vão dizer? E isso é doloroso para mim, porque eles merecem frequentar a comunidade. E sim, você pode ter que esperar um pouco mais no aeroporto. Sim, você pode ter que ter mais acessibilidade e paciência, mas é definitivamente possível. Então, precisamos que a comunidade seja mais compreensiva e que os pais e cuidadores adquiram confiança necessária de que não há problema sair.

IZZY NÃO FALA

P: Você pode nos contar mais sobre o livro que você escreveu, “Izzy Can’t Talk”?

Eu sou uma professora de coração, embora minha carreira seja de artista. Eu sinto que em todos os lugares que vamos, as crianças estão olhando para nós e as pessoas fazem perguntas. E então pensei, seria ótimo escrever um livro. E eu queria que fosse feliz e engraçado. Não quero que as pessoas sintam pena de Isaiah ou de qualquer pessoa com deficiência. Eu quero que vejam as capacidades dele. O primeiro livro chama Izzy Can’t Talk, e realmente mergulha no [personagem principal, Izzy] ele é não-verbal e as formas como comunicamos. Então ele quer, no livro, ele mora com a tia B e o tio Gus, e a tia B está fazendo uma torta. E Izzy adora a torta, mas não consegue falar. Então, os tios estão tentando descobrir o que ele quer, eles sabem que ele quer algo, mas eles não sabem o que é. Ele corre para a outra sala e começa a ligar o interruptor de luz, e então os tios simplesmente não compreendem o que ele quer. Então, os tios estão apenas adivinhando. O que ele poderia querer? Vai desde a tia usando língua de sinais, ao tio lhe oferecer uma figura, ao seu cão de serviço lhe trazer um vocalizador… Finalmente eles são capazes de entender, ele quer comer a torta!

CONCLUSÃO

P: Quais são suas esperanças para o futuro do Isahiah?

Eu só quero vê-lo continuar progredindo. E por exemplo, nós estávamos viajando, estávamos em uma lavanderia, e ele estava jogando esconde-esconde atrás das máquinas, e eu comecei a chorar porque ele não costumava brincar assim. Então, vê-lo rindo e brincando foi tão especial. Ontem, estávamos fazendo compras, e o trabalho dele era empurrar o carrinho de compra e pagar no final, e algumas vezes ele soltou o carrinho e ficou tipo, “Ha, ha, ha”. Então esse jogo é muito legal e é ele interagindo comigo. Espero que possamos continuar isso e ter mais interações juntos.

O primeiro livro de Jennifer McGee, Izzy Can’t Talk, está disponível em capa dura e e-book na Amazon e em outras livrarias. Saiba mais sobre a missão de Jennifer de criar arte inclusiva em seu site https://inclusivearthouse.com/